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70万元降到3.3万元!2岁男孩用上“救命药” 丨早安 江门

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△资料图。新华社 发

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前日下午5时许,在江门市中心医院儿科PICU,随着药水缓缓注入,患脊髓性肌萎缩症的2岁男孩安安(化名)完成了诺西那生钠鞘内注射。安安也是诺西那生钠降价纳入医保后,江门市首位注射该药的患者。

△资料图。新华社 发

脊髓性肌萎缩症是一种严重的遗传性罕见疾病,患者多为孩子,也有成人。一型脊髓性肌萎缩症患儿有70%—80%概率会在2岁以前夭折,二型脊髓性肌萎缩症患儿在五六岁以后只能坐轮椅,三型多见于成人和青少年,部分丧失独走能力,逐渐依赖轮椅。诺西那生钠是目前我国唯一获批治疗脊髓性肌萎缩症的药物。

去年底,国家医保局将诺西那生钠从70万元一针砍到了3.3万元一针。江门市中心医院以此次降价为契机,组建了脊髓性肌萎缩MDT(多学科协作)工作团队。“我们很早就知道诺西那生钠,但70万元一针,砸锅卖铁我们也凑不出这么多钱!”安安妈妈李女士说,当得知诺西那生钠降到3.3万元一针并被纳入医保后,全家人又燃起了希望,立即联系医院。医院立刻启动相关工作,对患儿完善相关检查、诊断,召开术前讨论会,详细制定注射流程、细节。为保证手术顺利、安全,该院还邀请中山大学附属第一医院专家团队前来指导。

前日下午5时许,在专家指导下,该院顺利为安安完成诺西那生钠鞘内注射。李女士说:“现在安安精神很好,不哭不闹,注射完后还主动说要吃饭。”

随着江门市首针诺西那生钠注射完成,标志着江门市罕见病的诊治进入新阶段。

江门天气

预计19日,多云为主,气温21到29度。早晚清凉,午间微热,昼夜温差大,请注意适时添减衣物。预计20日云量增多,气温回升;21日起雷雨渐趋频繁,部分地区间中雨势较大。

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