70万元降到3.3万元！2岁男孩用上“救命药” 丨早安 江门

△资料图。新华社 发

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前日下午5时许，在江门市中心医院儿科PICU，随着药水缓缓注入，患脊髓性肌萎缩症的2岁男孩安安（化名）完成了诺西那生钠鞘内注射。安安也是诺西那生钠降价纳入医保后，江门市首位注射该药的患者。

△资料图。新华社 发

脊髓性肌萎缩症是一种严重的遗传性罕见疾病，患者多为孩子，也有成人。一型脊髓性肌萎缩症患儿有70%—80%概率会在2岁以前夭折，二型脊髓性肌萎缩症患儿在五六岁以后只能坐轮椅，三型多见于成人和青少年，部分丧失独走能力，逐渐依赖轮椅。诺西那生钠是目前我国唯一获批治疗脊髓性肌萎缩症的药物。

去年底，国家医保局将诺西那生钠从70万元一针砍到了3.3万元一针。江门市中心医院以此次降价为契机，组建了脊髓性肌萎缩MDT（多学科协作）工作团队。“我们很早就知道诺西那生钠，但70万元一针，砸锅卖铁我们也凑不出这么多钱！”安安妈妈李女士说，当得知诺西那生钠降到3.3万元一针并被纳入医保后，全家人又燃起了希望，立即联系医院。医院立刻启动相关工作，对患儿完善相关检查、诊断，召开术前讨论会，详细制定注射流程、细节。为保证手术顺利、安全，该院还邀请中山大学附属第一医院专家团队前来指导。

前日下午5时许，在专家指导下，该院顺利为安安完成诺西那生钠鞘内注射。李女士说：“现在安安精神很好，不哭不闹，注射完后还主动说要吃饭。”

随着江门市首针诺西那生钠注射完成，标志着江门市罕见病的诊治进入新阶段。

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