#parse("/0080/e/0080ep_includecss_1301.vm")
网易首页 > 网易广东 > 正文

70万元降到3.3万元!2岁男孩用上“救命药” 丨早安 江门

0
分享至

△资料图。新华社 发

今日聚焦

前日下午5时许,在江门市中心医院儿科PICU,随着药水缓缓注入,患脊髓性肌萎缩症的2岁男孩安安(化名)完成了诺西那生钠鞘内注射。安安也是诺西那生钠降价纳入医保后,江门市首位注射该药的患者。

△资料图。新华社 发

脊髓性肌萎缩症是一种严重的遗传性罕见疾病,患者多为孩子,也有成人。一型脊髓性肌萎缩症患儿有70%—80%概率会在2岁以前夭折,二型脊髓性肌萎缩症患儿在五六岁以后只能坐轮椅,三型多见于成人和青少年,部分丧失独走能力,逐渐依赖轮椅。诺西那生钠是目前我国唯一获批治疗脊髓性肌萎缩症的药物。

去年底,国家医保局将诺西那生钠从70万元一针砍到了3.3万元一针。江门市中心医院以此次降价为契机,组建了脊髓性肌萎缩MDT(多学科协作)工作团队。“我们很早就知道诺西那生钠,但70万元一针,砸锅卖铁我们也凑不出这么多钱!”安安妈妈李女士说,当得知诺西那生钠降到3.3万元一针并被纳入医保后,全家人又燃起了希望,立即联系医院。医院立刻启动相关工作,对患儿完善相关检查、诊断,召开术前讨论会,详细制定注射流程、细节。为保证手术顺利、安全,该院还邀请中山大学附属第一医院专家团队前来指导。

前日下午5时许,在专家指导下,该院顺利为安安完成诺西那生钠鞘内注射。李女士说:“现在安安精神很好,不哭不闹,注射完后还主动说要吃饭。”

随着江门市首针诺西那生钠注射完成,标志着江门市罕见病的诊治进入新阶段。

江门天气

预计19日,多云为主,气温21到29度。早晚清凉,午间微热,昼夜温差大,请注意适时添减衣物。预计20日云量增多,气温回升;21日起雷雨渐趋频繁,部分地区间中雨势较大。

接下来看看

昨夜今晨你错过的新闻

本地新闻

1

江门市领导带队到人民银行江门市中心支行调研 发挥金融效能助推“六大工程”

根据市人大常委会2022年监督工作计划安排,市人大常委会组织调研组开展发挥金融效能助推“六大工程”发展专题调研。前日,市人大常委会党组副书记、副主任易中强带队赴人民银行江门市中心支行调研。他强调,要进一步完善政府与金融机构之间协作的体制机制,推动政府用好金融手段,发挥金融效能,推动“六大工程”深入实施,促进江门市经济高质量发展。

2

专业守“沪”43个日与夜!江门援沪核酸检测队平安归来

5月18日下午4时30分,驰援上海43天的江门“大白”们顺利完成任务,平安抵达江门。江门援沪核酸检测队队员用夜以继日的坚守和不断提升的效率,为上海疫情防控贡献了江门力量。

3

江门市打造高品质“新侨都”,让居者自豪、来者依恋 城市有品质 人民更幸福

城市有品质,人民更幸福。

近年来,围绕省委赋予的“打造珠江西岸新增长极和沿海经济带上的江海门户”重要使命,江门全面推进城乡环境综合整治,努力提升城市管理数字化、精细化、网格化和规范化管理水平及综合执法能力,全力打造幸福宜居之城、低碳生态之城、人才友好之城,精心打造高品质“新侨都”。

在省第十三次党代会召开之际,站在新时代新起点,江门围绕“一主四副多极点”城市空间发展架构,向着山水融城、古今辉映、中西交融的魅力之城进发,努力实现人与自然和谐共生,打造居者自豪、来者依恋的幸福家园。

4

不仅便民还能为医护人员“送清凉” 江门市已投用17间移动核酸检测站

医护人员通过玻璃孔上的防护手套伸出手为市民采样,背后空调送来阵阵清凉,市民就近在“家门口”测核酸,昨天下午3时,江海区又投入使用3间移动核酸检测站,方便市民的同时也为医护人员提供凉爽的工作环境。截至目前,江门市共计投用17间移动核酸检测站,分布于蓬江区、江海区、新会区多个高速路口与街道。

5

小改造凸显大民生 蓬江区52个农贸市场实现“华丽变身”

蓬江市场是整个江门市区农产品零售、批发类最大的农贸市场之一,作为有26年历史的市场,在改造升级前,这里基础设施陈旧,卫生死角多,货物摆放混乱。“以前杂乱得很,卫生不好,很脏,都不愿意进来。”正在市场买菜的黄先生说,“现在感觉变化很大、完全不一样了,规划得很好,清洁舒适,异味少。”

近年来,在江门市市场监督管理局和蓬江区委区政府的指导下,蓬江区市场监管局集中力量牵头开展蓬江区农贸市场及周边环境治理提升三年行动。截至2021年12月底,蓬江区52个农贸市场完成改造升级,告别以往“脏乱差”问题,实现了“华丽变身”,所有市场卫生整洁、经营规范、秩序井然。

6

“邑安2022”行动开展3周来,江门交警查处酒驾醉驾案件462宗

记者前日从市交警部门了解到,江门市公安机关“邑安2022”集中统一清查行动开展3周(4月26日至5月16日)以来,全市交警部门共查处酒驾293宗、醉驾169宗,平均每晚有20多个“醉猫”被查获。

国内国际

1

王毅就日美涉华动向表明立场

中国国务委员兼外长王毅18日就日美涉华消极动向表明立场。他指出,日美双边合作不应挑动阵营对抗,更不应损害中方的主权、安全和发展利益。希望日方汲取历史教训,着眼地区和平稳定,务必谨慎行事,不要为他人火中取栗,不要走以邻为壑的歧途。

2

生态环境部通报城市空气质量排名

生态环境部消息,1-4月,全国339个地级及以上城市平均空气质量优良天数比例为85.1%,同比上升1.3个百分点。168个重点城市中,拉萨、海口和舟山市等20个城市空气质量相对较好;咸阳、乌鲁木齐和西安市等20个城市空气质量相对较差。

3

民航局回应“3·21”东航事故相关报道

近期,有外媒发布关于“3·21”东航MU5735航空器飞行事故原因的相关报道,经中国民航局与美国国家运输安全委员会参与事故调查人员证实,对方明确表示,未向任何媒体发布有关调查信息。

4

熊猫血大叔为能随时献血坚持长跑20年

福建福州51岁的黄饶杰,血型是Rh阴性O型血,俗称“熊猫血”。从2002年开始,他基本每年献血一次,为保证血液质量,他不抽烟不喝酒,坚持每周长跑四次。他说,如果有人急需用血,但自己不符合献血要求的话会觉得内疚,所以更自律。

5

日本官方同意福岛核污染水排海计划

日本原子能规制委员会18日审查通过了东京电力公司福岛第一核电站核污水排放计划,这意味着日本核监管机构对核污水排放计划亮绿灯。

6

俄罗斯考虑退出世贸和世卫组织可能性

外媒消息,俄罗斯国家杜马(议会下院)副主席彼得·托尔斯泰说,该国正计划讨论退出世界贸易组织和世界卫生组织的可能性。此前,俄罗斯已宣布退出联合国世界旅游组织和欧洲委员会等机构组织。

党史上的5月19日

1941年5月19日,毛泽东在延安高级干部会议上作《改造我们的学习》的报告,深刻批判了主观主义的恶劣作风,号召全党树立理论和实际相统一的实事求是的马克思主义作风。7月1日,中共中央政治局通过《关于增强党性的决定》,指出党内存在的各种违反党性的错误倾向,并提出克服的办法。8月1日,又作出《关于调查研究的决定》。9月10日至10月22日,中共中央政治局举行扩大会议(即九月会议),讨论了党的历史上特别是土地革命战争时期的路线问题,确认在土地革命战争后期,王明、博古等人领导的党中央所犯的“左”倾错误是“路线错误”。一些受王明影响而犯过错误的同志作了自我批评。会议决定在全党发动思想革命,反对主观主义和宗派主义。9月26日,中共中央决定成立中央学习研究组,毛泽东任组长,王稼祥任副组长,主要任务是研究马克思列宁主义理论和党的历史经验,以克服主观主义和形式主义等错误思想。同时决定成立各地高级学习组,组织高级干部学习。

棠下镇组织开展分级分层区域核酸检测

相关推荐
热点推荐
07年辱骂军人“看门狗”,被武警甩巴掌的超女唐笑,现怎样了?

07年辱骂军人“看门狗”,被武警甩巴掌的超女唐笑,现怎样了?

史君策
2022-08-07 11:31:20
尹帅军:收复台湾,何时是最佳时机?我想大约会是冬季

尹帅军:收复台湾,何时是最佳时机?我想大约会是冬季

秦安战略07
2022-08-07 10:36:14
蔡英文“失心疯”:台北故宫低调进行国宝紧急撤离演习,去米国?

蔡英文“失心疯”:台北故宫低调进行国宝紧急撤离演习,去米国?

阿加妮
2022-08-07 23:50:45
“对不起……”广州一公交车司机突然跑下车,全车乘客却纷纷点赞!原因很暖

“对不起……”广州一公交车司机突然跑下车,全车乘客却纷纷点赞!原因很暖

环球网资讯
2022-08-06 13:10:22
扩散!深圳这部分高速路段实施管制

扩散!深圳这部分高速路段实施管制

深圳晚报
2022-08-07 21:57:00
1949年上海解放前,被枪决地下党员张达生,蹲在地上给家人写遗书

1949年上海解放前,被枪决地下党员张达生,蹲在地上给家人写遗书

李枷历观天文
2022-07-31 22:02:57
女子带30个避孕套与网友见面,男子崩溃:“饶了我吧…”

女子带30个避孕套与网友见面,男子崩溃:“饶了我吧…”

夜听訫语
2022-08-06 21:34:49
刑满释放人员寻仇袭警,两死一伤案件背后事情值得,监狱管理反思

刑满释放人员寻仇袭警,两死一伤案件背后事情值得,监狱管理反思

文书小马a
2022-08-06 09:33:49
记者:维尔纳将永久转会莱比锡,转会费3000万到3500万欧+浮动

记者:维尔纳将永久转会莱比锡,转会费3000万到3500万欧+浮动

直播吧
2022-08-07 23:16:04
厨邦更换代言人,李立群换成了岳云鹏,和他的“不当言论”有关?

厨邦更换代言人,李立群换成了岳云鹏,和他的“不当言论”有关?

娱慧
2022-08-07 19:43:06
确定离队!詹姆斯没有兑现承诺,湖人痛失三分神射,决定加盟篮网

确定离队!詹姆斯没有兑现承诺,湖人痛失三分神射,决定加盟篮网

老胡聊球
2022-08-07 18:44:35
一家13人滞留三亚酒店住一晚万元:“我虽然有钱,也快扛不住了”

一家13人滞留三亚酒店住一晚万元:“我虽然有钱,也快扛不住了”

流年纪实
2022-08-07 22:03:00
史无前例!最大无人机曝光,可发射洲际导弹,美:彻底颠覆战略格局

史无前例!最大无人机曝光,可发射洲际导弹,美:彻底颠覆战略格局

戴天履地人为贵
2022-08-06 00:27:18
美日联合对外公布一个重磅消息,危机正在靠近?赵立坚回应绝了

美日联合对外公布一个重磅消息,危机正在靠近?赵立坚回应绝了

军武亮剑
2022-08-06 14:39:17
芭比Q了!又一辆俄军T-90主战坦克遭轰爆,造价2500万元人民币

芭比Q了!又一辆俄军T-90主战坦克遭轰爆,造价2500万元人民币

冠世
2022-08-07 20:16:22
解读:蔡英文个人履历,明白她为什么要台独?

解读:蔡英文个人履历,明白她为什么要台独?

你家小晨晨
2022-08-07 22:29:51
周杰伦反击造谣者,外网晒照表明爱国立场,央视公开力挺周杰伦

周杰伦反击造谣者,外网晒照表明爱国立场,央视公开力挺周杰伦

我娱乐有约
2022-08-07 22:00:53
江西发生悲剧, 一男子在宾馆接受色情服务时猝死 女老板被捕

江西发生悲剧, 一男子在宾馆接受色情服务时猝死 女老板被捕

赵文说财经
2022-08-07 11:44:59
“本想放生你,结果被反咬一口,大哥的操作也太直接了吧!”

“本想放生你,结果被反咬一口,大哥的操作也太直接了吧!”

解忧段子杂货铺
2022-08-06 10:35:33
0.09秒!压线绝杀!田径世青赛奇迹,人民日报:咬牙坚持就有可能

0.09秒!压线绝杀!田径世青赛奇迹,人民日报:咬牙坚持就有可能

体坛界风云
2022-08-07 10:34:17
2022-08-08 02:32:49

头条要闻

海南三亚昨日新增186例确诊病例 227例无症状感染者

头条要闻

海南三亚昨日新增186例确诊病例 227例无症状感染者

财经要闻

体育要闻

奥哈拉:凯恩看起来像25岁,热刺可以挑战冠军

娱乐要闻

章子怡采访片段出圈,语气神似刘浩存

科技要闻

苹果已开始录制iPhone 14/Pro系列发布会

汽车要闻

车内大幅度升级 这样的A6L你还不爱?

态度原创

房产
教育
旅游
亲子
军事航空

房产要闻

丰台电建+首钢小瓦窑地块或定案名「华曦府」

教育要闻

由剑南春赞助,2022年网易教育高考特别报道

旅游要闻

中国56项世界遗产,你都去过哪些?

亲子要闻

丈夫怀疑二胎非亲生 妻子:我就发泄了一次

军事要闻

解放军无人机连续4天进入金门上空

进入关怀模式